Long format : des vacances en famille... avec un professionnel
Malgré les difficultés rencontrées cette année 2021, pas d’impasse sur le projet de vacances estivales à Lacanau pour la famille Tisset, qui a bénéficié de la présence de Vladimir Angielczyk. Voici leurs témoignages sur ce séjour pas comme les autres.
Depuis 30 ans, la famille Tisset, aujourd'hui installée à Loos, rejoint le camping GCU (Groupement des Campeurs Universitaires) de Lacanau. « C’est notre jardin d’été, notre madeleine de Proust », sourit Jean-Michel Tisset. Planche à voile, baignade et moments de convivialité : les séjours se suivent chaque année avec le même plaisir de retrouver famille et amis. A l’approche de l’été, Christine et Jean-Michel Tisset envisagent pourtant de renoncer à ce rendez-vous incontournable. La situation de santé de leur fille Marion est fragile et se complique depuis un an.
Agée de 36 ans, la jeune femme est atteinte du syndrome de délétion 22q11, une anomalie chromosomique qui concerne 1 naissance sur 3 000. Il y a dix ans, elle est victime d’une maladie cardiaque. Malgré toutes les difficultés qu’elle rencontre, Marion se bat, suit des formations pour devenir guide-interprète puis secrétaire médicale. Active et curieuse, elle voyage et multiplie les projets ambitieux. Mais de graves ennuis de santé s’enchaînent et sa situation s’aggrave.
Epuisement
Toujours là pour aider Marion, Christine et Jean-Michel Tisset intensifient alors leur présence à ses côtés. Au point de s’installer dans son appartement pour l’aider au quotidien. Au printemps, Christine Tisset contacte Les Bobos à la ferme – qui proposent des gîtes de répit à 15 km du Touquet – avec, en tête, l’idée d’un séjour. Au fil de la discussion, on lui transmet les coordonnées de Bulle d’air, un service de répit à domicile. Depuis juin, des intervenants accompagnent Marion deux demi-journées par semaine, l’occasion pour Jean-Michel et Christine Tisset de prendre un peu de temps pour eux. Mais le quotidien reste chargé et la fatigue s’accumule. « Jusqu’à présent, on se débrouillait mais on ne suffit plus », observe Jean-Michel Tisset.
Dans une perspective de soutien, le couple est alors mis en relation avec Marie Picavet, assistante sociale de notre plateforme d’accompagnement et de répit des aidants. Il lui fait notamment part de son projet de vacances et des démarches engagées pour trouver kinésithérapeutes et services d’aide à domicile sur place, en Gironde. « Plus on avançait dans la recherche, plus c’était compliqué », se souvient Christine Tisset. « Nous étions à deux doigts de renoncer, complète son mari. Il faut être aux côtés de Marion 24 heures sur 24. Les interventions de professionnels le matin nous auraient permis de faire quelques courses mais nous aurions été bloqués l’après-midi. Quoi qu’on envisage, il y a toujours tout une somme de petites ou de grandes contraintes. » Le projet de séjour tant attendu s’éloigne, alors que l’envie – le besoin, même – est immense. « Nous vivons dans un état de tension permanente. Il fallait y aller cette année », lâche Jean-Michel Tisset.
Aider Marion à passer de bonnes vacances et permettre à ses parents de s'évader
Au regard de la situation vécue par la famille, l’association propose de recruter un professionnel pour accompagner Marion à Lacanau, du 24 juillet au 14 août 2021. « La démarche était rassurante, sécurisante », souligne Christine Tisset. Pendant trois semaines, Vladimir Angielczyk partage le quotidien de Marion, mais aussi, un peu, celui de toute la famille. Pour cet étudiant en langues étrangères appliquées, l’expérience est « particulière » et riche. Vladimir a déjà accompagné un séjour adapté à destination d’enfants. « Là, je suis entré dans un groupe. Des liens forts ont été créés avec Marion mais aussi ses parents et leurs proches. J’avais pour objectif d’aider Marion à passer de bonnes vacances mais aussi de permettre à ses parents de s’évader sans s’inquiéter, de partager d’autres moments et de s’éloigner un peu de leur quotidien. »
Nous retombons dans le train-train mais avons pu souffler, c'était inespéré
Christine et Jean-Michel Tisset vivent trois semaines « plus détendus, plus disponibles, plus sereins, souligne Christine. J’ai pu vivre ma vie, profiter de mes petits-enfants, sans être clouée au bungalow ni pour autant priver Marion de moments ensemble : elle pouvait nous rejoindre puis s’éclipser, grâce à Vladimir, quand elle le souhaitait. Mener sa vie. » La présence du jeune homme « soulage » Jean-Michel et Christine Tisset. Marion et Vladimir passent beaucoup de temps à jouer à des jeux de société et, entre deux averses, font quelques balades. « Marion a fait le maximum de ce qu’elle pouvait faire, avec l’aide de Vladimir et de nos amis », indique Christine Tisset.
Un jour avant la fin du séjour, un problème de santé met un terme aux vacances de façon brutale. Malgré cela, Jean-Michel Tisset regagne le Nord « les batteries rechargées. On retombe dans le train-train quotidien et les problèmes habituels mais on a pu souffler et c’était inespéré, presque trop beau pour être vrai. » Début octobre, Marion et ses parents séjourneront trois jours dans l’un des gîtes des Bobos à la ferme. Autre projet pour Marion, grande voyageuse : découvrir les aurores boréales.
Un article extrait de notre magazine PBL n°17 paru en septembre 2021