De 2014 à 2018, l'institut médico-éducatif Lelandais a été engagé dans la recherche Polyscol menée par l'INSHEA*. 5 établissements médico-sociaux, 23 jeunes de 4 à 14 ans et leurs familles ont été impliqués. L'étude portait sur les conditions d'accès aux apprentissages des enfants polyhandicapés. Entretien avec Danièle Toubert, maître de conférence en psychologie, et Esther Atlan, doctorante.
*INSHEA: Institut national supérieur de formation et de recherche pour l'éducation des jeunes handicapés et les enseignements adaptés

• Vous avez mis en place un dispositif expérimental. Pourriez-vous présenter le dispositif mis en œuvre ainsi que les personnes impliquées (nombre d’enfants et adolescents, âges, parents, professionnels, etc.) ?

Cinq établissements médico-sociaux, dont l’IME Lelandais à Villeneuve-d’Ascq, se sont engagés dans cette recherche, ainsi que 23 jeunes entre 4 et 14 ans, et leurs familles. La recherche a débuté par une phase de « formation-recherche » à l’attention des professionnels, de manière à ajuster la méthodologie de recherche aux contextes institutionnels. Un profil de compétences cognitives a été élaboré pour chaque jeune via la passation du P2CJP (Profil de compétence cognitive du jeune polyhandicapé ; Pereira Da Costa & Scelles, 2012 ; voir aussi Scelles & Petitpierre, 2013). Il s’agit d’une grille d’observation, remplie en co-présence par les parents et les professionnels lors d’une réunion animée par un psychologue. Les grilles d’observations ont été recueillies et traitées afin de cibler des potentialités pour chaque jeune et construire une pédagogie adaptée. Une nouvelle passation a eu lieu en fin d’expérimentation, en 2017, afin de comparer les protocoles pour chacun des jeunes. Entre les deux passations du P2CJP, les jeunes ont bénéficié, en petits groupes de 3 à 5 élèves, et au rythme de deux séances par semaine pendant un an, d’un accompagnement pédagogique par les enseignants de leur établissement. Trois de ces séances ont été filmées, séquencées puis projetées aux équipes et parents réunis afin d’être analysées en regards croisées à l’aide d’une grille d’observation construite spécifiquement. Nous avons également utilisé un logiciel de traitement d’images, ELAN, pour compléter notre analyse des processus mobilisés par les élèves en contexte de classe. Des entretiens individuels ont également été réalisés avec les parents, avec les pédagogues (1 orthopédagogue et 6 enseignants) et un questionnaire a été complété par l’ensemble les membres des équipes impliqués (une cinquantaine de professionnels en tout).

• L’étude porte sur l’adéquation de l’offre des établissements médico-sociaux avec les besoins d’apprentissage des enfants polyhandicapés. Il y avait jusqu’à lors une absence de données sur le sujet. Vous rappelez la reconnaissance tardive du polyhandicap en France et mentionnez des « discours de scolarisation parfois perçus comme idéologiques ». Avant même d’étudier les conditions d’accès aux apprentissages des enfants polyhandicapés, s’agissait-il de souligner l’impact de la scolarisation sur le développement des jeunes polyhandicapés ?

La scolarisation doit en effet être pensée, dans la continuité des autres prises en charge (et non de manière segmentée) comme soutenant le développement global des jeunes, mais aussi participant à limiter le surhandicap dont ces jeunes peuvent souffrir par manque d’apprentissage (surcharge progressive par des troubles relationnels ou cognitifs consécutifs à des carences dans l’environnement familial, institutionnel ou social).

• 88% des enfants porteurs de polyhandicap n’ont accès à aucune forme de scolarisation. Est-ce en partie en raison de cette « relative non-expertise sur la problématique de l’accès aux apprentissages pour les jeunes polyhandicapés dans un contexte de scolarisation » que vous évoquez ? Les résultats de votre étude ne remettent pas en question la scolarisation « sans prérequis exigés » préconisée par « un certain nombre de professionnels ». Cela signifie-t-il que la scolarisation des enfants polyhandicapés n’est aujourd’hui pas considérée par tous comme utile dans le développement de tous les enfants ?

Certes, les enseignants ont le sentiment que les références de l’Education nationale sont insuffisamment adaptées pour permettre la scolarisation des élèves polyhandicapés. De plus, la dimension visant plus particulièrement l’évaluation et le développement des compétences cognitives chez les jeunes polyhandicapés, en appui sur des méthodes ou des démarches référées à des cadres théoriques précis, est d’apparition plus récente dans les pratiques.

La question de la scolarisation fait aussi débat parmi les professionnels éducatifs des établissements accueillant des enfants ou adolescents polyhandicapés. D’une manière générale, l’attitude ambivalente des personnels du secteur médico-social au regard des enseignants a été souvent documentée : « Ces derniers étaient parfois perçus comme porteurs d’une action complémentaire, voire accessoire mais bénéfique, soit comme porteurs d’un danger de mise en souffrance d’enfants que leur handicap accablait déjà suffisamment. C’était, au choix, la cerise sur le gâteau, la mouche du coche ou le loup dans la bergerie ! » (Horvais, 2009, p. 203). Ce sentiment selon lequel il pourrait y avoir une grave inadéquation entre les pratiques enseignantes et les problématiques des jeunes concernés, voire un danger de souffrance pour eux, est rendu plus aigu encore par les représentations liées à la métaphore du handicap lourd, en tant que « situation particulièrement grave quant à l’ampleur des altérations fonctionnelles rencontrées par l’enfant polyhandicapé » et qui, tout au plus, relèverait d’un « objectif de socialisation en classe maternelle pour les plus jeunes » (Camberlein, 2008, p. 88 et p. 93).
Il reste donc encore à conjurer la crainte, toujours présente, que la coopération entre les professionnels du médico-social et ceux de l’Education nationale, voulue par le décret 2009-378 du 2 avril 2009, ne produise de la « maltraitance institutionnelle ». C’est là un des enjeux de la recherche que de mettre en évidence l’impact positif de stimulations pédagogiques en milieu scolaire sur le développement de tous les jeunes polyhandicapés.

• Quels sont en résumé les principaux résultats de l’étude Polyscol ?

Grande hétérogénéité du profil des jeunes (le polyhandicap recouvre des réalités bien différentes)
Pour certains jeunes, des routines se mettent en place, signes de mémorisation. La consigne prend un sens, et un intérêt pour les apprentissages se manifeste. Une capacité d’extraction des invariants apparaît. liens de causalité émergent, un code oui/non peut être mis en place, et une capacité de choix s’installe. Un début de communication par désignation devient possible dans les limites imposées par la déficience tonico-motrice, et une activité symbolique apparaît (identification du prénom, reconnaissance de l’objet en son absence, etc.) Pour d’autres, à l’opposé, on n’observe pas de postures finalisées et, lorsqu’il y a tentative d’initiative motrice, les mouvements sont répétitifs, consistent en actions sur le corps propre (claquement …) ou sur l’environnement immédiat. Ils n’ont pour but que la production de sensations, comme taper, frotter, et sont assimilables à des actions sur le corps propre.

Même hétérogénéité au plan socio-émotionnel et relationnel : Certains jeunes manifestent une réelle intention de communiquer, alors que pour d’autres, c’est plus difficile à déceler. De même l’expression du plaisir et du déplaisir. On observe par exemple des sourires adressés, des appels dirigés, et la prise en compte des réactions d’autrui (les pairs ou les adultes). Certains montrent même des capacités de « partage émotionnel ». Pour d’autres, à l’opposé, l’intérêt pour la présence d’un tiers et pour des échanges avec lui est difficilement décelable. Les expressions de plaisir et de déplaisir semblent peu différenciées ou difficiles à distinguer les unes des autres. Les capacités adaptatives peuvent être dépassées, par défaut du système de pare-excitations ou d’auto-régulation. Des fluctuations de la vigilance peuvent aussi avoir lieu en dehors de périodes d’angoisse corporelle caractérisées…

Comment apprennent-ils, comment communiquent-ils ?
Processus sous-jacents aux apprentissages sont bien mobilisés en contexte de classe :
Le processus de mémorisation semble être fortement lié à la dimension émotionnelle. Les éléments liés à des expériences positives ou négatives sont plus susceptibles d'être mémorisés.
Pour les 23 jeunes, nos résultats montrent que l'attention est essentiellement soutenue (80%) ou divisée (62%). C’est plus compliqué pour l’attention sélective car elle implique d’inhiber les stimulations inutiles, et l’inhibition de l’information est souvent une difficulté. Les processus attentionnels fluctuent et dépendent de facteurs propres à chaque élève (vigilance, motivation, santé…), de facteurs environnementaux et contextuels: nous pouvons entraver ou soutenir ces processus. De plus, la stabilisation de ces processus est complexe.

Une intention de communication claire est bien présente pour 89% des élèves, de différentes manières (contact visuel, vocalisations, etc.). Mais il existe une grande hétérogénéité dans la manière dont les élèves communiquent, dans la recherche du contact ... Cette hétérogénéité dépend des capacités de chaque jeune, mais également de dimensions interpersonnelles et relationnelles, ainsi que de la personnalité de chacun d’entre eux. Par exemple, certains élèves peuvent pointer avec les doigts un objet qui les intéresse, certains comprennent des mots ou des phrases courtes, certains peuvent établir un contact visuel... Les capacités observées sont donc très hétérogènes.

Mais il y a aussi une dimension relationnelle: certains jeunes recherchent le contact, parfois de façon intense, d'autres au contraire évitent la proximité et les contacts directs. Certains sont particulièrement intéressés par les interactions avec les adultes, d'autres par leurs pairs. Certains sont intéressés par la nouveauté, d’autres au contraire préfèrent les éléments bien connus... Et interpersonnelle: comment l'environnement comprend-il leurs tentatives de communication? Que ressentent les gens lorsqu'ils interagissent avec eux?

Un autre point est que le processus de communication repose principalement sur des modalités non verbales: 39% des 18 élèves comprennent des phrases et 22% peuvent exprimer certains mots. Une bonne connaissance des modalités de communication non verbale est donc nécessaire, qu'elle soit physique, gestuelle, faciale ou basée sur le ton et le son de la voix.

Les compétences socio-émotionnelles sont également très importantes dans le processus de communication avec les élèves en situation de polyhandicap: 67% des jeunes peuvent exprimer une diversité de sentiments, et 61% peuvent comprendre certains sentiments de leurs proches. La qualité des échanges émotionnels et corporels occupe une place prépondérante dans le processus de communication. Cela renforce l'idée trouvée dans la littérature selon laquelle les capacités socio-émotionnelles sont principalement préservées chez les personnes en situation de polyhandicap (Inserm, 2013). Enfin, il est nécessaire de développer la communication augmentative et alternée.

La majorité des élèves ont des problèmes de régulation tonique-émotionnelle (83%) et peuvent être submergés par leurs émotions. Les professionnels (enseignants, AMP, AVS, etc.) assument donc des rôles de « tiers régulateur ».

*Importance du « contexte social » et de la présence des pairs
Beaucoup d’enfants montrent une grande sensibilité et trouvent des moyens singuliers d’exprimer leurs désirs, leurs goûts (ou leurs dégoûts) ainsi que leurs affinités avec certains camarades (sourire, mimiques, raidissements corporels, vocalises). On peut penser qu’ils se constituent en tant que personne avec des préférences différentes de celles du camarade ou au contraire identiques.
La mise en mots des situations vécues par les enfants du groupe permet d’évoquer pour l’enfant des souvenirs partagés, le plus souvent au moyen d’objets, de sons ou de photographies. Comme tout enfant, l’enfant polyhandicapé est capable d’entrer, à sa manière, dans l’univers fictionnel des contes, pour autant que l’histoire soit simplifiée, et symbolisée.

• Vous évoquez un ajustement nécessaire à trois niveaux : un état de santé compatible avec des apprentissages, la mise en œuvre de stratégies de compensation et le développement de stratégies pour rendre les apprentissages scolaires accessibles. Pourriez-vous expliquer ces ajustements ?

Le premier niveau d’ajustement est institutionnel : il s’agit de s’assurer que l’élève bénéficie en classe, comme ailleurs dans l’institution, de conditions lui garantissant un « état de santé » compatible avec des apprentissages : confort matériel et installation adaptés, sédation de la douleur, régularité des séances, sécurité et sécurisation…

Le deuxième niveau d’ajustement consiste à mettre en œuvre des stratégies de compensation, en fonction des déficits ou des troubles intriqués au polyhandicap. Il s’agira par exemple de s’appuyer sur des moyens alternatifs et augmentés de communication, d’utiliser des objets sonores, contrastés ou tactiles pour compenser les troubles de la vision etc.

Le troisième niveau enfin, probablement le plus complexe sur le plan pédagogique, consiste à développer des stratégies pour rendre les apprentissages scolaires accessibles aux élèves polyhandicapés.

Le premier et le deuxième niveau d’ajustement impliquent un travail de liens entre les différents professionnels du soin et de l’éducation, de manière à concevoir les aménagements nécessaires et éviter une segmentation des prises en charge. Nous avons pu analyser l’intérêt d’un fonctionnement d’équipe fondé sur la reconnaissance d’une identité commune (principes, projets et objectifs communs) mais aussi sur l’identification assumée par les professionnels de leurs différences (différences de formation, de places, de positionnement…). La complémentarité des positions et des regards professionnels est alors rendue possible, favorisant à la fois l’étayage et l’enrichissement entre professionnels. Enfin le troisième et dernier niveau d’ajustement, probablement le plus complexe, constitue aussi le cœur de cible de la pédagogie spécialisée. À partir de l’analyse des jeunes en contexte écologique, nous avons mis en évidence que la mobilisation par les élèves polyhandicapés des processus sous-jacents aux apprentissages comme l’attention, la mémoire, les processus de représentation et de régulation socio-émotionnelle, dépend étroitement du contexte et de l’environnement humain interagissant avec l’élève. L’accessibilité pédagogique va ainsi porter sur l’accès cognitif à l’environnement scolaire (matériel et humain), ce qui implique que les professionnels devront organiser les conditions d’un meilleur accès perceptif en tenant compte des particularités propres à chaque jeune : ils vont devoir s’assurer que les objets de l’environnement soient à la portée des sens de l’élève polyhandicapé afin qu’il puisse déjà en percevoir l’existence physique et pouvoir s’en construire une représentation.

• Vous évoquez la place importante des émotions et de l’expérience sensorielle dans l’évaluation de la cognition. Deux aspects également importants dans les processus d’apprentissage des enfants et adolescents polyhandicapés ?

Oui, les récentes études insistent sur l’importance d’un accès multimodal à l’objet (stimulant à la fois la vue, l’odorat, l’audition, le toucher…) pour en permettre la représentation. L’analyse de l’activité des professionnels nous a permis de constater l’importance accordée à la manière d’introduire les objets, de façon à les rendre suffisamment saillants pour être d’abord perçus puis explorés de différentes manières par l’élève.

• Vous évoquez l’importance de l’environnement humain interagissant avec l’élève. Quel est son impact sur les apprentissages des enfants et adolescents porteurs de polyhandicap ?

L’élève polyhandicapé est particulièrement sensible à la manière dont on le regarde et ne montre ses compétences que si l’on s’y intéresse, c’est-à-dire si l’on ne se fixe pas sur ses déficiences. Celles-ci peuvent en effet faire écran à la personne de l’élève.

Étant donné les perturbations de la régulation tonico-émotionnelle qui entraînent des difficultés de régulation des émotions, et le défaut d’équipement cognitif, les élèves polyhandicapés montrent des difficultés à discriminer, à dégager des invariants, et à mettre en place une capacité stable de représentation, spontanément. Les sensations peuvent rester brutes et morcelées et l’enfant polyhandicapé peut éprouver de la difficulté à rassembler les qualités sensibles qui le renseignent sur son propre corps, sur les objets et les personnes de son environnement. Un soutien doit alors lui être proposé pour l’aider à ignorer certaines stimulations, à en détecter d’autres, à mettre de l’ordre dans l’abondance perçue, à les identifier comme appartenant à un seul phénomène ou à un seul objet, à distinguer les événements interdépendants de ceux qui n’existent que pour eux-mêmes, à dériver du sens de la complexité ambiante, à ne pas se laisser encombrer ou déborder par elle. Ainsi les difficultés liées aux défaillances du pare-excitations et aux fluctuations de la disponibilité peuvent être souvent compensées par l’aménagement de l’environnement ou l’activité de l’adulte (par exemple la contention par les attelles de la main, l’utilisation de la tablette pour désigner, la reformulation verbale d’intentions : « tu veux faire ceci… »). L’enseignant peut être amené par exemple à retirer de l’environnement des objets non pertinents pour l’élève afin de mieux renforcer son attention sur ceux qu’il juge véritablement pertinents et signifiants. Il est possible de jouer sur la texture, la saillance, la couleur, la distance et la localisation des objets.

L’instauration de rituels, la présence des mêmes personnes, le lieu aménagé pour la classe, constituent autant de repères externes qui pallient la discontinuité des ressentis. De même, l’inscription de l’élève dans une temporalité (la répétition, le rappel, la projection vers un futur proche…) contribue à situer l’activité pédagogique au-delà de la circularité de la relation au corps propre. Le décodage des expressions du visage entre l’adulte (le professionnel) et l’élève aboutit à classer les actes de l’enfant polyhandicapé comme communicatifs parce que le professionnel est attentif et répond à ces actes comme s’ils étaient intentionnels et significatifs. De ce fait, ils s’inscrivent progressivement dans les codes répertoriés et intuitivement reconnus. Le décodage est une façon de communiquer de façon stable les signaux chez soi et chez les autres. Ainsi, la communication garde tout son sens en la situant au cœur de la contenance, donc proche de la compréhension. Se mettent alors en place des significations partagées qui participent au sens du soi et selon l’expression d’Emde (1992), au « sens du nous ». Si des difficultés pour reconnaître les signaux affectent les rythmicités et le partage du mouvement émotionnel, nous constatons alors des décalages toniques, des perturbations dans les échanges que l’on peut appeler, à la suite de Camélio, des déliaisons expressives par l’impact qu’elles produisent sur l’accordage émotionnel et la compréhension. Nous souhaitons également souligner ici que ce n’est que dans l’après-coup des situations que l’on peut analyser si le contexte d’apprentissage proposé est adapté ou non, s’il effracte ou au contraire « contient », s’il est excitant à l’excès, ou ludique et plaisant, si l’on participe de la déliaison des contenants, ou au contraire à « retisser » des liens et de la contenance.

• Un colloque « polyhandicap et processus d’apprentissages » a lieu les 22 et 23 mars 2019. La recherche Polyscol sera présentée. Pourriez-vous présenter les autres objectifs de ce colloque et indiquer à qui il s’adresse ?

Les objectifs de ce colloque sont de :
• présenter la recherche POLYSCOL, ses résultats et les perspectives qui s’en dégagent du point de vue de la recherche et des pratiques (pédagogiques, éducatives, institutionnelles…)
• recenser les connaissances actuelles sur le plan scientifique dans le domaine des apprentissages avec les personnes polyhandicapées, tout au long de la vie.
• montrer comment favoriser les apprentissages chez les personnes polyhandicapées, en mettant notamment l’accent sur l’accessibilité pédagogique et la prise en compte de différents points de vue épistémologiques.
• favoriser les rencontres et les échanges entre professionnels, parents et chercheurs afin de mutualiser les compétences dans ce domaine, et soutenir les pratiques innovantes.

Ce colloque s’adresse à tous ceux – chercheurs, étudiants, enseignants, éducateurs, rééducateurs, professionnels de l’éducation et de l’accompagnement, parents ou aidants, responsables d’établissements et services médico-sociaux, d’associations ou d’administrations publiques – qui s’intéressent aux recherches sur les apprentissages avec des personnes polyhandicapées.

Plus d'informations sur le site site du Colloque Polyhandicap et processus d'apprentissage